Palliative Care bei neurologischen Erkrankungen

Einleitung

Die Palliativmedizin entwickelt sich in allen Fachbereichen. Das ursprüngliche Konzept kommt aus der Onkologie, wo oft das Ende des Lebens, Lebensqualität und Schmerzfreiheit im Vordergrund der Überlegungen standen. Der Einsatz erfolgte vorwiegend am Ende einer onkologischen Krankheitskarriere und stand oft diametral den Wünschen der Behandler und auch den Erwartungen der Patienten oder deren Angehöriger entgegen. Diese Diskrepanz bleibt oft bestehen, und nicht selten wird die palliative Vorgangsweise als Rückzug oder Aufgabe eingestuft. Die weitere Integration der Palliativmedizin, nicht als unvermeidliche Endstrecke, sondern als beste Patientenversorgung, ist anzustreben.

von Prof. Dr. Wolfgang Grisold, Ludwig Boltzmann Institute for Experimental und Clinical Traumatology

Das Konzept der Palliativmedizin wird auch von der WHO unterstützt.1 Untersuchungen zeigen, dass weltweit der Bedarf zunimmt. 2

Die Terminologie in der Palliativmedizin (PM) reicht von palliativer Behandlung als Gesamtkonzept bis zur Therapie in den letzten Phasen der Erkrankung, „End of Life“ (EOL). EOL ist definitionsgemäß die letzte Phase der Erkrankung, die mit dem Tod endet. Übergänge, Dauer und Kommunikation mit den Betroffenen sind in der EOL aber oft unscharf.3 Für Überlegungen der PM ist es wichtig, die palliative Medizin als kurz-, mittel- oder langfristiges Konzept zu sehen.

Neurologische Erkrankungen sind vielfältig, nicht nur von der Ursache, sondern auch vom Lebensalter und von der Prognose. Diese Zusammenfassung soll einerseits auf die unterschiedlichen neurologischen Symptome, andererseits auf den unterschiedlichen Zeitverlauf neurologischer Krankheiten eingehen.4

Neurologische Erkrankungen betreffen das Gehirn, Rückenmark, die peripheren Nerven und Muskel. Die Ursachen sind vielfältig und reichen von vaskulär, entzündlich, traumatisch, degenerativ bis zu zahlreichen genetischen Erkrankungen.

Die Störungen neurologischer Erkrankungen gehen nicht nur mit motorischen und sensiblen Symptomen einher, sondern auch mit Störungen der höheren Hirnleistungen, der Sprache, mit Bewegungsstörungen und zahlreichen intermittierenden Symptomen wie Anfällen, motorischen und sensiblen Störungen oder Schmerzen.

Neben den krankheitsspezifischen Aspekten kommen noch zahlreiche ethische Überlegungen, Planung im Sinne von Advanced care planing, die EOL5, der Umgang mit den Betreuungspersonen (Carer) und auch die Entlastung und Trauer der Betreuer.

Fig. 1

Bedarf an PM anhand des Zeitverlaufes

Anhand des Zeitverlaufs lassen sich, stark vereinfacht, drei neurologische Krankheitsgruppen darstellen, bei denen ein unterschiedlicher Bedarf an PM besteht.

Fig. 2

a) Sehr rascher Verlauf (Wochen bis Monate)

b) Mittelfristiger Verlauf (ein bis zwei Jahre)

c) Langfristiger Verlauf (mehrere Jahre)

Die Zuordnung eines Patienten in eine palliative Betreuung bedarf sorgfältiger Überlegungen, und zunehmend wird eine multiprofessionelle und multidisziplinäre Teamentscheidung notwendig, in die auch Wünsche des Patienten und der Angehörigen einfließen müssen.

a) Sehr rascher Verlauf

Akute neurologische Erkrankungen wie ausgedehnte Insulte, Hirnblutungen, Infektionen, Traumen haben entsprechend dem Schweregrad eine kalkulierbare schlechte Prognose, die manchmal bereits ab der Diagnose auf den palliativen Bedarf hinweist.

Die Entscheidung für palliative Maßnahmen ist immer anhand des zu erwartenden Krankheitsverlaufes und der Prognose zu treffen. Manche Formen neurologischer Krankheiten wie zerebrovaskuläre Erkrankungen benötigen oft lange Rehabilitationsphasen, was in die Zuordnung zum palliativen Verlauf einfließen muss. Manchmal muss auch eine Beobachtungszeit eingeräumt werden, um diese Entscheidung treffen zu können.

Prinzipiell diktiert der schwere Krankheitsverlauf die Vorgangsweise und priorisiert auch den Einsatz der PM.

b) Mittelfristiger Verlauf

Mittelfristig bedeutet, dass ab der Diagnose, aufgrund klinischer Erfahrungen, in einem Zeitraum von ein bis zwei Jahren (willkürlich festgesetzt) trotz aller therapeutischen Maßnahmen eine palliative Situation bestehen wird. Als Beispiel können Motoneuron-Erkrankungen vom Typ der ALS oder bösartige Hirntumoren vom Typ des Glioblastoms (GBM) oder Hirnmetastasen angeführt werden. Für einige Entitäten wie GBM liegen bereits Empfehlungen von Fachgesellschaften für die PM vor6.

Für Patienten mit MND/ALS liegen auch zahlreiche Publikationen und Erfahrungen vor7.

Bei dieser Patientengruppe empfiehlt es sich, Patienten und Verwandte mit den palliativen Möglichkeiten frühzeitig vertraut zu machen. Das soll situativ angepasst und maßvoll erfolgen. Bereits zu Beginn der Diagnose, wo noch wenig oder kein Bedarf an Unterstützung besteht, ist es sinnvoll, erste Schritte zur Kontaktaufnahme mit dem zukünftigen Betreuungsteam zu setzen.

Wichtig ist es für Patienten und Betreuer, eine erkennbare Betreuungsstruktur anzubieten. Ein multiprofessionelles Team mit unterschiedlichen Expertisen wie Pflege und Sozialarbeit als erkennbarer Ansprechpartner ist sinnvoll.

c) Langfristiger Verlauf

Langfristige und chronische neurologische Erkrankungen lassen ab der Diagnose eine ungefähre zeitliche Einschätzung des KH-Verlaufes zu und die eventuelle Notwendigkeit palliativer Maßnahmen absehen. Diese sind an krankheitsspezifischen Symptomen orientiert und zielen darauf ab, die Lebensqualität und das Wohlbefinden des Patienten so lange wie möglich zu erhalten.

Zahlreiche neurologische Krankheitsbilder haben einen langen und oft progredienten Verlauf. Beispiele sind fortgeschrittene zerebrovaskuläre Krankheiten, diffuse ausgedehnte Hirnschäden unterschiedlicher Ursache (zum Beispiel Wachkoma), entzündliche Krankheiten und neurodegenerative Erkrankungen wie Demenz und EPS.

Beispielsweise ist M. Parkinson über lange Zeit gut behandelbar, bedarf aber in fortgeschrittenen Stadien palliativer Konzepte. In den späten Phasen kommt es zu Komplikationen wie Infektionen, Stürzen mit Verletzungen und oft Demenz8. Der Behandlungsaufwand kann mit palliativen Situationen bei malignen Krankheiten vergleichen werden.

Beispiel: Symptome der fortgeschrittenen Krankheit bei M. Parkinson

  •           Steifheit der Hände, Zittern
  •           „Probleme, die Beine zu verwenden“
  •           Fatigue, Energieverlust, Müdigkeit, Schlaflosigkeit
  •           Kommunikationsstörungen (Sprache/Sprechen)
  •           Mund: Speichelfluss
  •           Verstopfung, Störungen der Blasenkontrolle
  •           Kognitiv: unterschiedliche Ausprägung

Bei Demenzkranken9 bestehen zahlreiche zusätzliche Schwierigkeiten in der Definition, der Notwendigkeit und Art der palliativen Betreuung10. Insbesondere bereitet die kognitive Situation, der Verlust der Autonomie  des Patienten Schwierigkeiten, den Beginn der PM zu definieren.

Erfahrungsgemäß nehmen die palliativen Bedürfnisse aber im Krankheitsverlauf zu, und die Art und Umstände palliativer Betreuung wird gegenwärtig sehr kontroversiell eingestuft. Bei fortgeschrittener Demenz sind die 6-Monats-Sterblichkeitsraten bei 25 Prozent. Diese Sterblichkeit ist vergleichbar mit anderen terminalen Erkrankungen (zum Beispiel metastasierendem Brustkrebs).

Advanced Care Planning, Betreuung der Behandler (Carer), „Debriefing“, Trauer

Zu den Aspekten der Patientenbetreuung gehört – so möglich – auch eine vorausschauende Planung (Advanced Care Planning) welche die verschiedenen Möglichkeiten und Optionen der palliativen Betreuung individuell festlegt.11

Die Rolle der Betreuer (Familie, Freunde) ist wichtig und wird oft von den Lebenspartnern oder Kindern übernommen. In der PM ist es wichtig, diese früh in den Prozess der palliativen Betreuung einzubeziehen. Das bedeutet auch, dass diese Ansprechpartner im Team haben.

Nach dem Tod des betreuten Patienten ist es auch wichtig, die Angehörigen zu entlasten und auch in der Trauer zu unterstützen.

Fig. 3

Zusammenfassung

Das Konzept der PM ist ein wichtiges Element bei der Betreuung neurologischer Patienten, abhängig von der Erkrankung, deren Symptomen, und vom Krankheitsverlauf. Abhängig vom KH-Typ und der Prognose gibt es unterschiedliche Konzepte der palliativen Behandlung, welche immer symptomorientiert sein müssen.

Bei Langzeitverläufen kann es auch zu fluktuierendem Bedarf an palliativen Maßnahmen kommen und diese können potenziell auch nach Interventionen und nach Besserung der Symptome wieder beendet werden. Bei sorgfältiger Abwägung der Entwicklung der Erkrankung besteht auch kein Konflikt mit der kurativen Therapie.

Palliative Maßnahmen sind nie ein Ausdruck des Versagens, der Aufgabe oder des Rückzuges, sondern sollen die beste Behandlung für den Patienten sein, entsprechend den medizinischen Möglichkeiten. Der Übergang muss sorgfältig definiert werden.

Als Grundlagen der palliativen Behandlung sind unterschiedliche Erfahrungen und Studien heranzuziehen. Die Forschung gestaltet sich nicht nur wegen der unterschiedlichen neurologischen Krankheiten schwierig, sondern es handelt sich um eine vulnerable Gruppe von Patienten, oft mit kognitiven Störungen, hohem Pflegebedarf, Gebrechlichkeit, und es bestehen auch oft Bedenken der Betreuer, an Studien teilzunehmen.

Die neurologische Palliativmedizin befindet sich in zahlreichen Ländern in Entwicklung, und auch die ÖGN beteiligt sich als Fachgesellschaft in der multidisziplinären Spezialisierung „Palliativmedizin“12, um Verbesserungen für Patienten mit neurologischen Erkrankungen zu erreichen.

Ziel ist es, neurologische Palliativmedizin auch in Lehre und Ausbildung in der Neurologie zu vermitteln, um das palliative Konzept als integralen Bestandteil bei der Betreuung bedürftiger neurologischer Patienten einzusetzen.

Wichtig ist es in Zukunft auch, dem Stigma „Palliativmedizin“ entgegenzutreten und die Bedeutung und Wichtigkeit durch weitere Aufklärung zu unterstreichen.

Fallvignette

Ein 65-jähriger Mann entwickelt eine Gangstörung und Demenz. Er ist aufbrausend, jähzornig und verhaltensauffällig. Bis zu diesem Zeitpunkt ist er ein starker Raucher, nimmt auch immer wieder Alkohol zu sich. Er ist sozial gut gesichert und kann bis knapp vor der Verschlechterung noch Geschäfte bei Telefon erledigen.

Zu diesem Zeitpunkt wird der Patient von seiner Frau betreut und geleitet. Diese ist sehr geduldig und hofft auf Besserung. Zahlreiche Überlegungen zu Medikamenten und Kuraufenthalten werden angestellt.

Nach mehreren Stürzen muss der Patient in kritischem Zustand in ein Krankenhaus verlegt werden. Hier ist er zeitweise nicht ansprechbar, kann nicht schlucken und entwickelt eine spastische Quadruparese, welche ihn vollständig pflegebedürftig macht. Er ist inkontinent und die Ernährung wird mit PEG Sonde durchgeführt. Trotz mehrfacher CCT Untersuchungen ist die genaue Ursache der Verschlechterung nicht klar. Eine vaskuläre Ursache scheint aufgrund des Gesamtzustandes wahrscheinlich.

Die weitere Option ist Unterbringung in einem Pflegeheim, oder Pflege zuhause. Die betreuende Gattin, die selber keine medizinischen Kenntnisse besitzt, aber eine sehr praktische Veranlagung hat, übernimmt die Pflege zuhause.

Unterstützung durch das palliativ Team bei der Einrichtung der Wohnung, Ermittlung des Bedarfes der Pflege und  Ausrüstung, praktische Hinweise und Einschulung im Umgang mit Bett, Absauggerät, PEG Sonde, Katheter.

Wöchentlich wird der Patient von einer Physiotherapeutin durchbewegt. Logopädische Maßnahmen haben eine verbesserte Pflege der Mundhöhle ermöglicht.

Regelmäßige Visiten erfolgen durch einen motivierten Hausarzt. Aber einfach Dinge wie Blutabnahmen, Haut, Zahn, Urologie Konsilien sind zuhause schwer  und oft nur gegen Bezahlung zu bekommen. Die Bewilligung einer FA Verordnung für Botulinustoxin zog sich im Bewilligungsweg über Monate.

Mit Hilfe einer 24-Stunden-Betreuung wird 2017 mit der Pflege begonnen. Regelmäßige Visiten durch den HA und einer Neurologin erfolgen und es kann die Pflege zuhause durchgeführt werden.

Schmerzen treten manchmal bei der Lagerung, oder Pflegemaßnahmen auf.

Mental bleibt der Patient fast ohne Kommunikationsmöglichkeit, er ist aber durch Nennen von Namen oder persönlichen Geschichten affizierbar und beginnt laut zu weinen, wenn bekannte Inhalte erzählt werden.

Dies ist eine Fallvignette, die eine palliative Situation eines Patienten schildert, der an einer hochgradigen Hirnschädigung mit Kommunikationsstörung und Quadruparese leidet. Die bisherige Entwicklung lässt keine neurologische Besserung erwarten. Ziel ist die möglichst stabile und komfortable Pflege, und es besteht auch der Eindruck, dass er durch Zureden und Berührung durch die Gattin positiv affizierbar ist.

Diese Fallvignette illustriert mehrere Aspekte:

Der Beginn der Erkrankung ist oft schleichend, es können dramatische Verschlechterungen eintreten. Durch den Einsatz von Pflege und medizinischer Unterstützung kann der Status quo, weitgehend erhalten werden, wobei in diesem Fall eine langfristige palliative Situation besteht. Obwohl sorgfältig untersucht, sind die genauen Ursachen der Störung nicht bekannt, was aber nichts am Bedarf an PM ändert.

Die Versorgung von hochgradig beeinträchtigten Patienten ist zuhause möglich, erfordert aber eine sehr motivierte Angehörige (Pflegeperson). Maßnahmen, wie Blutabnahmen, Harnkontrollen, in diesem  Fall auch Botulinustoxin gegen Spastik erfordern groß Mühe und können manchmal nur schwer bewältigt werden.

Trotz vieler somatischer Schwierigkeiten und der minimalen Kommunikationsmöglichkeiten, reagiert der Patient auf Zuspruch und Berührung der Ehefrau und kann auch in angespannten Situationen beruhigt werden, was indirekt auf erhaltene kognitive Fähigkeiten, vielleicht auch positives Erleben der Interaktion mit seiner Frau schließen lässt.

Referenzen

  1. https://www.who.int/nmh/Global_Atlas_of_Palliative_Care.pdf  
  2. Etkind SN et al. How many people will need palliative care in 2040? Past trends, future projections and implications for services. BMC Med. 2017 May 18;15(1):102.
  3. Bergenholtz H et al. Talking about end of life in general palliative care – what’s going on? A qualitative study on end-of-life conversations in an acute care hospital in Denmark. BMC Palliat Care. 2019 Jul 25;18(1):62.
  4. Robinson MT et al. Palliative Care in Neurology. Mayo Clin Proc. 2017 Oct;92(10):1592-1601.
  5. Ozanne A et al. Symptom relief during last week of life in neurological diseases. Brain Behav. 2019 Jul 9:e01348.
  6. Pace A et al. European Association for Neuro-Oncology (EANO) guidelines for palliative care in adults with glioma. Lancet Oncol. 2017 Jun;18(6):e330-e340
  7. Hogden A et al. Amyotrophic lateral sclerosis: improving care with a multidisciplinary approach. J Multidiscip Healthc. 2017 May 19;10:205-215.
  8. Lennaerts H et al. Palliative care for persons with Parkinson’s disease: a qualitative study on the experiences of health care professionals. BMC Palliat Care. 2017 Nov 25;16(1):61.
  9. Boyd M et al. End of life care for long-term care residents with dementia, chronic illness and cancer: prospective staff survey. BMC Geriatr. 2019 May 22;19(1):137.
  10. Vilela VC et al. What do Cochrane systematic reviews say about non-pharmacological interventions for treating cognitive decline and dementia? Sao Paulo Med J. 2017 May-Jun;135(3):309-320.
  11. Seeber AA et al. Advance care planning in progressive neurological diseases: lessons from ALS. BMC Palliat Care. 2019 Jun 13;18(1):50.
  12. https://www.medmedia.at/neurologisch-ausg/oegn-erreicht-spezialisierung-palliativmedizin/

Erscheint in den Anästhesie Nachrichten 4/2019